Совсем недавно маленький Богдан из Астрахани стал частью истории, которая подает надежду многим семьям, страдающим от редких заболеваний.
Четырехлетний мальчик получил уникальный препарат генозаместительной терапии Деландистроген моксепарвовек, известный под торговым наименованием «Элевидис». Он предназначен для борьбы с мышечной дистрофией Дюшенна. Стоимость этого лекарства составляет около 3 миллионов долларов.
К слову, мышечная дистрофия Дюшенна – это жизнеугрожающее генетическое заболевание, затрагивающее чаще всего мальчиков. Заболевание проявляется с раннего возраста в виде слабости мышц и затрудненности при движении, что со временем лишь усугубляется. За последние годы Фонд «Круг добра» обеспечил лечение для более чем 26 тысяч детей. Среди них три пациента из Астраханской области.
Приобретение препарата для Богдана стало возможным благодаря Фонду помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», который был создан в 2021 году по инициативе Президента России. В данном случае министерство здравоохранения Астраханской области сыграло ключевую роль, подав заявку в этот фонд для обеспечения маленького пациента необходимым лечением.
Богдан проходил наблюдение в федеральном медицинском центре, где врачи назначили ему «Элевидис» после длительных анализов и исследований. После одобрения заявки Фонда «Круг добра» препарат был введен мальчику 12 ноября в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева.